Как лингвист, я стремлюсь найти слова, способные измерить невидимую, неуловимую сущность хронической болезни. Моя задача – описать ощущения, порождаемые синдромом активации тучных клеток (MCAS) и постуральным ортостатическим тахикардическим синдромом (POTS), – ощущения, которые доступны лишь мне, но должны быть поняты врачом. Это – поиск слов для описания урагана, бушующего внутри, шторма, который не виден невооруженным глазом, но сметает всё на своём пути.
Давайте нарисуем картину, которая, увы, слишком хорошо знакома многим: я снова чувствую себя плохо, я снова иду к врачу, снова сдаю кровь (отворачиваюсь, чтобы не видеть эту кровавую вакханалию), снова выслушиваю вопросы, которые, кажется, игнорируют глубину моей боли. Эта боль – это не просто легкое недомогание, это хроническая, постоянно меняющаяся реальность, где каждый день – это борьба с невидимым врагом.
Мои симптомы – это хаос, калейдоскоп неприятных ощущений. Сердцебиение, как бешеная птица, бьется в клетке грудной клетки. Головокружение, словно земля уходит из-под ног, погружая в бездну. Слабость, истощающая, как медленный яд. Боль, разливающаяся по телу, то тупая и ноющая, то острая и пронзительная, похожая на удары тысячи невидимых молоточков. Это не просто симптомы – это симфония страданий, написанная на языке, который врачи не всегда понимают.
Как передать это словами? Как объяснить, что ортостатическая гипотония – это не просто «снижение давления», а чувство, будто теряешь сознание при каждом вставании с кровати, как будто тебя вытягивает из реальности неведомая сила? Как описать приливы, которые обжигают кожу, словно лава вулкана, и зноб, который пронизывает до костей, словно ледяной ветер? Как объяснить, что отек – это не просто «отечность», а чувство наполненности, тяжести, сдавливания, которое лишает сил?
Для меня, лингвиста, это особенно болезненный парадокс. Я могу анализировать язык, разобрать сложнейшие грамматические конструкции, но не нахожу слов, чтобы объяснить свой собственный опыт, чтобы описать бесконечные циклы обострений и ремиссий. Это язык тела, язык страдания, язык, написанный на коже, в мышцах, в клетках, язык, который трудно перевести на медицинский жаргон.
Необходим новый словарь, новая терминология, которая отражала бы субъективный опыт пациента с хроническими заболеваниями. Мы нуждаемся в языке, который способен показать, а не только рассказать, о болезни. Это не просто составление списка симптомов, это создание художественного произведения, описывающего неизмеримую боль, невидимую для других.
Я верю, что поиск более точной лексики – это важный шаг к лучшей диагностике и лечению. Это ключ к открытию дверей, за которыми скрываются понимание, сочувствие и, наконец, надежда на выздоровление. Пока же я продолжаю искать эти слова, собирая осколки моего опыта, пытаясь сложить их в смысловую мозаику, которая поможет наконец-то объяснить мою невидимую бурю.
